Мы вспоминаем Ноя Дана в День распространения информации об аутизме
Каждый год 2 апреля, во Всемирный день распространения информации об аутизме, я пишу пост о том, что происходит в жизни моего сына Дэнни в последнее время, поскольку он находится в спектре аутизма, и как это связано с проблемами, затрагивающими людей с аутизмом. во всем мире за последний год. Обычно мне требуется некоторое время, чтобы понять, на чем сосредоточить внимание в этой статье.
Не в этом году.
Несколько месяцев назад я знал, что собираюсь написать о Ноя Дэн. Возможно, вы не помните его имени. Ей было 13 лет, она страдала аутистическим спектром, и она и ее бабушка Кармела были среди более чем 240 человек, взятых в заложники ХАМАСом из Израиля 7 октября — похищенных из дома Кармелы в кибуце Нир Оз, где живет Нойя. Симхат находился на празднике Торы, а затем, примерно через две недели, их статус был изменен, в результате чего они оказались среди 1200 человек, убитых Хамасом в тот же день, когда были обнаружены их тела. Официальные лица полагают, что их сначала похитили, а затем убили по пути в Газу.
Одна трагедия среди многих. Но этот меня особенно беспокоил, потому что он был в спектре аутизма. Ее история также повлияла на автора «Гарри Поттера» Дж. К. Роулинг, поскольку Нойя была большой поклонницей Гарри Поттера, а ее фотография, одетая как Гермиона, стала вирусной в социальных сетях и достигла Роулинг, пока Ноя все еще отсутствовала. Роулинг повторила образ в X, сказав: «Похищение детей презренно и совершенно неоправданно. По понятным причинам эта картина близка моему сердцу. Пусть все заложники, захваченные «Нойей» и «Хамасом», в ближайшее время будут благополучно возвращены своим семьям». Когда тело Нойи было найдено, Джоан Роулинг написала: «У меня нет слов».
Галит Дан, мать Нойи и дочь Кармелы, которая живет со своей семьей в соседнем кибуце Киссуфим, сказала в те дни, когда Нойя и Кармела числились пропавшими без вести: «Нойя — моя старшая; он мой один. «Я мать-одиночка, а он уникальный ребенок». Он также опубликовал последние наполненные ужасом голосовые сообщения своей дочери, сказав в интервью Общественному вещанию KAN: «То, что она аутистка, не означает, что она не понимает. Он все понимает».
Война непропорционально вредит инвалидам
Потребовалось немного человечности, чтобы позволить этой девочке и ее бабушке остаться в живых, но у террористов такой человечности не было. Нойя был не единственным человеком с особыми потребностями, убитым Хамасом 7 октября. 17-летняя Рут Перец, прикованная к инвалидной коляске с мышечной атрофией и церебральным параличом, была убита вместе со своим отцом на музыкальном фестивале Supernova недалеко от Ре. ‘Я. Многие явно больные и пожилые люди были убиты и похищены, а люди, работавшие с людьми с аутистическим спектром, были взяты в заложники.
В секторе Газа, безусловно, есть люди, нуждающиеся в особой заботе, которые сейчас сильно страдают от войны. Учитывая, что существует более 400 километров туннелей и достаточно места для тысяч людей, которые могут укрыться, можно только надеяться, что им предоставят убежище, еду и лекарства. Это, конечно, наивная надежда. Газанцам с особыми потребностями и их семьям, опрошенным недавно журналом Time Magazine, такая возможность не была предложена, и, по всей видимости, гражданскому населению Газы тоже не была предложена такая возможность.
Война, как правило, наносит непропорционально большой урон людям с ограниченными возможностями, и каждый, у кого есть член семьи с особыми потребностями, глубоко обеспокоен своей безопасностью во время конфликта. 7 октября, когда зазвучали сирены и мы все побежали в бомбоубежища, я сразу же отправил сообщение, чтобы проверить сына, так как он был в деревне, где жил и работал в эти выходные. Глава деревни быстро разослал сообщение всем родителям, заверив их, что, несмотря на десятки предупреждений о ракетах и всего минуту, чтобы добраться до убежища, когда прозвучали сирены, с ними все в порядке.
Я собирался забрать его, но увидел в новостях, что в деревню Дэнни в течение 40 минут вторглись террористы, и я не был уверен, что мы будем в безопасности на дорогах, поэтому мы оба остались на месте. Это был ужасающий момент для принятия решения, которого я ждал только в своих самых диких кошмарах.
Некоторые американские друзья обратились ко мне в начале войны, беспокоясь о Дэнни, не зная, где находится его деревня, и опасаясь, что она может находиться в секторе Газа. Несколько друзей в США сказали мне, что их двери открыты для меня и моих детей, что мы можем приехать прямо сейчас и оставаться там столько, сколько захотим или нужно, и умоляли меня вернуться в США навсегда.
Это было трогательно. Но, как я им указал, я не был уверен, что Дэнни будет делать весь день, если мы вернемся в Штаты. Здесь, в своей деревне, он работает в нескольких ремесленных мастерских, мастерит деревянные игрушки, ткет шерстяные ткани и постоянно осваивает новые навыки. Семьи платят символическую плату, покрывающую накладные расходы, всего несколько сотен долларов в месяц, а остальная часть покрывается за счет государственных и частных пожертвований.
Если бы мне пришлось найти место в США, где мог бы принять Дэнни (а это огромная сумма, потому что на подобные замечательные места существуют длинные очереди), это стоило бы как минимум около 200 000 долларов в год, на которые у моей семьи нет денег. Мои друзья пожали плечами, как будто приверженность Израиля заботе о людях с особыми потребностями была какой-то странностью, которая привязала меня к этой стране. Я знал, что они просто волновались и не понимали, от чего мы откажемся, если уйдем.
В подходе Израиля к аутизму есть большие возможности для улучшения
Честно говоря, есть большие возможности для улучшения в том, как Израиль обслуживает людей с аутизмом, о чем я писал в прошлом. В последние недели финансирование некоторых программ для людей с аутизмом резко сократилось, что вселило страх в сердца целых семей израильтян, страдающих аутизмом, даже несмотря на то, что дополнительные деньги были выделены ненужным служениям. Но нельзя отрицать, что Дэнни учился в основном в отличных государственных школах и с тех пор, как окончил их почти семь лет назад, участвовал в нескольких хороших программах, ни к одной из которых у меня не было бы доступа в США.
Многие американские еврейские семьи с аутизмом обращались ко мне с просьбой переехать в Израиль, чтобы их дети могли посещать здесь школы и внеклассные программы на протяжении многих лет. Я никогда не слышал о семье из Израиля, которая переехала в США, чтобы их ребенок с особыми потребностями мог получить лучшее лечение. Может быть, и было, но я никогда не знал.
Это возвращает меня к Ною Дане и его матери, горе которых я не могу себе представить. Он переехал в кибуц на юге, чтобы искать лучшей жизни для Ноя и других его детей, а я переехал сюда, надеясь на лучшее для Дэнни. Судя по фотографиям Нои, тусующейся с семьей и друзьями, включая недавний Пурим в костюме на тему Гарри Поттера, ее мама была абсолютно права. У Нойи была замечательная, хотя и очень короткая, жизнь, и я сочувствую ее матери и выжившим членам семьи.
Я думаю о Ное, пока наша жизнь продолжается во время войны. Дэнни вырос в Израиле – ему было четыре года, когда мы переехали сюда из Нью-Йорка, и ему вот-вот исполнится 28, – поэтому бегство по приютам для него не в новинку. Конечно, это его пугает, но сотрудники его резиденции неустанно и профессионально работали над тем, чтобы развеять страхи жильцов. Сотрудники, как они неоднократно поступали во время пандемии Covid-19, проявили большую жертвенность, отказавшись от выходных и отложив отпуск после начала войны.
Большинство мест, которые работают с людьми с особыми потребностями, полагаются на волонтеров, которые помогают им с небольшими бюджетами, которые они получают, и после 7 октября подавляющее большинство волонтеров из-за границы, по понятным причинам, вернулись в свои страны. Однако пара, приехавшая несколько лет назад из-за границы на работу в деревню Дэнни, предпочла остаться. Когда я попытался их поблагодарить, они вели себя так, будто в этом нет ничего страшного. Но это отличная работа, отличная работа, которую проделывают сотрудники и волонтеры, чтобы Дэнни и все жители чувствовали себя в большей безопасности.
В последнее время, когда он приезжает домой на выходные, я откладываю новости и пытаюсь сосредоточиться на том, чтобы быть благодарным за то, как хорошо у него дела. Все, что мы можем сейчас сделать для наших детей с аутизмом, — это любить их, лелеять их и стараться помочь им продолжать учиться, надеясь на лучшие дни впереди.
Писатель – кинокритик и культурный репортер. Иерусалим Пост. Его роман «Если бы я мог вам рассказать» рассказывает о четырех семьях с детьми в спектре аутизма. Доступно на Амазоне.
